MÁS INVERSIÓN EN INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

Me llamo Sonia y llevo 14 años con una enfermedad  autoinmune muscular inflamatoria actualmente sin cura, no tiene nombre todavía así que la han metido junto con otras enfermedades parecidas en un grupo que se llama polimiositis. En todo este tiempo he estado en 3 Hospitales distintos y mis médicos de los mejores en su campo se encuentran con las manos atadas porque no tienen nada que ofrecer más que ir probando medicamentos que después de tantos alguno de ellos ha perjudicado órganos que funcionaban bien. El médico que me llevaba actualmente se ha ido a trabajar a Reino Unido donde le ofrecieron un puesto donde podría dedicarse a investigar.  Lo que por desgracia vemos habitualmente por el Telediario que los mejores médicos se los llevan otros países que sí tienen en cuenta y dan importancia a la investigación de enfermedades, no así España que de Europa es de los que menos invierte en investigación.  A mi esta enfermedad se ha llevado todos mis treinta años y parece que también se va a llevar mis 40 años. Tengo movilidad reducida y los médicos no me aseguran que no acabe en silla de ruedas antes de la vejez. Me gustaría que me echarais una mano sólo firmando esta petición a ver si entre todos conseguimos que pueda volver a levantarme bien de una silla, de la cama, poder subir escaleras o agacharme a poder recoger algo del suelo sin tener que agarrarme a nada, me gustaría poder volver a hacer senderismo con mi marido y subir con mis hijos  en el parque de atracciones e incluso volver a bailar y hasta hacer zumba.  Y si lo conseguimos otras muchas familias afectadas por enfermedades parecidas también se verán  beneficiadas. Todos tenemos derecho a una vida digna y el gobierno debería de cuidar de la salud de TODOS nosotros, y no sólo de aquellas enfermedades que salen rentables para las farmacéuticas. 

Hasta pronto,

Sonia

Sonia Tobarias    Contactar con el autor de la petición